作者：心声公益来源：微信公众号：心声Mind（ID：mind-china）长期以来，精神障碍者群体就被不恰当地描述着，或者被描述为“天才”，或者被描述为“疯子”，或者被描述为“想不开”，或者被描述为“自作多情”。这些不恰当的描述，我们轻易就可以在各式各样“粗制滥造”或“曲意逢迎”的文艺作品中找到，它们假借着精神障碍者的声音去迎合社会对于这一群体的错误想象，还自以为是这一群体的“代言”。代言多矣，我们却唯独在这些描述中找不到来自精神障碍者自己及其照护者的更多声音。于是，真实被想象所取代，共情则被代之以疏离。没有谁会比精神障碍亲历者及其照护者更了解精神障碍，也没有谁会比精神障碍亲历者更了解精神障碍者自己。没有谁能够取代精神障碍亲历者及其照护者来对精神障碍加以诉说，在对于精神障碍的描述上，亲历者与照护者才是他们所亲历过的精神障碍的主人，其他人则是被邀请着走入精神障碍亲身经历的世界，谦卑地做一个客人，做一个倾听者，也做一个学习者。在全球精神卫生领域，亲历者参与（service user participation）是推动精神卫生事业进步的重要力量，也是贯彻于服务设计、政策制定、公众倡导、宣传教育、科学研究等不同环节的重要原则。亲历者参与如若更进一步，则还有亲历者领导。“没有我们的参与，就与我们无关。”（Nothing about us without us。）——这是亲历者参与的口号。是的，如果没有我们作为精神障碍亲历者或照护者的参与，关于精神障碍的一切就与我们无关。但是在中国，由于长期以来普遍存在的社会污名与歧视，精神障碍被赋予了错误的内涵，精神障碍亲历者也在很大程度上被剥夺了社会参与的更多机会，我们听到精神障碍者被退学、被辞退、被不予录用、被另眼相看的太多例子，我们也太少听到精神障碍亲历者参与精神健康倡导、宣传、科普、甚至是精神卫生服务设计、政策制定的声音。精神卫生从业者是被训练出来的专家（expert-by-training），但精神卫生亲历者及照护者则是自身经历的专家（expert-by-experience）。没有谁会比精神障碍亲历者及照护者更了解精神障碍的切身体验，也没有谁会比亲历者及照护者更了解社会污名与歧视所带来的影响，更了解不恰当的服务设计与政策制定所带来的影响。可喜的是，近年来，随着精神健康倡导工作的开展，我们也确实看到，国内慢慢地正有越来越多的精神障碍亲历者及照护者愿意站出来，敢为人先地为精神障碍者这一群体发声，更作为志愿者积极参与到精神卫生服务的设计与提供。比如，公益组织“双相躁郁世界”就是由亲历者所创办，由亲历者所运营，并且长期接受并发布由亲历者自己书写的疾痛叙事，为自己发声，她们是国内由亲历者自己诉说自己的最好例子之一。比如，上海市精神卫生中心“600号画廊”（开在精神专科医院里的画廊）与公益组织“刺鸟栖息地”均通过举办精神障碍亲历者艺术展的形式，让亲历者得以通过艺术作品的形式，诉说自己或许无法由言语来进行诉说的内心世界，也让普通公众得以走进亲历者的世界，拉进了彼此之间的距离。更难能可贵、也少为人知的是，在这些艺术展的策划过程中，有多名精神障碍亲历者参与其中，带来了亲历者的视角。上海市精神卫生中心“600号画廊”上海市精神卫生中心“600号画廊”目前正在展出的“少年心事”艺术展比如，去年由心声公益所编写的国内首本《精神障碍新闻报道指南》也践行了精神障碍亲历者参与的原则，在编写过程中广泛征询了来自亲历者的意见与建议。心声公益《精神障碍新闻报道指南》又比如，上海市虹口区精神卫生中心近日组织编写了一本来自精神障碍亲历者的口述实录《戴“帽子”的人——精神疾患口述实录》，由28位精神障碍亲历者（包括精神分裂症、双相障碍、抑郁障碍、物质使用相关障碍）讲述自己的亲身经历与人生故事，让读者了解到“他们与你我一样，在苦与乐、悲与喜、哭与笑中向上成长”。《戴“帽子”的人——精神疾患口述实录》封面（即将出版）需要注意到，这其中也选编了数位分裂症亲历者的疾痛叙事，考虑到精神分裂症在国内面临着最为严重的污名化，因此来自分裂症亲历者的声音也是非常可贵的。在此之前，国内还少有来自精神障碍亲历者的口述实录，因此，这本书的出版对于国内的精神障碍亲历者运动具有举足轻重的作用。此外，在年轻一代里，也有越来越多的精神障碍亲历者开始作为自倡导者，参与精神健康的宣传倡导工作。除了参与倡导宣传工作之外，精神障碍亲历者及照护者也在全国各地建立了不少病友组织与同伴互助组织，参与精神卫生服务设计与提供。比如，中国精神残疾人与亲友协会的UFE（康复者及家属）服务邀请精神障碍亲历者及照护者作为同伴志愿者参与精神障碍康复服务提供，北京大学第六医院的绿丝带志愿者团队同样借鉴了这一模式。但是，虽然有这些进步，虽然我们可喜地看到正有越来越多的精神障碍亲历者与照护者开始敢于站出来，为自己发声，为自己所属的这一群体发声，开始更多地推动我国精神卫生事业的发展与进步，但我们觉得，还不够，还远远不够。在罕见病领域，病友组织已经推动了我国罕见病政策及卫生体系的巨大进步，一年又一年，一款款罕见病天价药在政府部门、学术机构、病友组织及私立部门的协力推动下被纳入医保，极大减轻了罕见病患者的治疗负担。在艾滋病、癌症与肝炎领域，过去二十年里同样出现了大量病友组织，推动了相关疾病的去污名化工作，使得中国人不再“谈艾色变”、“谈癌色变”、“谈肝炎色变”。在与精神障碍关系密切的心智障碍及认知障碍领域，我们同样看到大量家长组织和家属组织过去二十年里在中国的出现，在这些组织的推动下，我国公众对于心智障碍和认知障碍的认知已经有了大幅转变，我国针对心智障碍和认知障碍的健康及社会照护体系也有了大幅发展。没有我们的参与，就与我们无关。只要有我们的参与，一切都会变得大不一样。面对精神卫生领域所存在的诸多挑战与困境，我们作为亲历者的声音是非常重要的，我们作为亲历者的参与也是至关重要的。我们看到，亲历者参与已经为全球精神卫生领域的发展以及我国其他相关卫生领域的发展带来了巨大进步。因此，我们也相信，精神障碍亲历者的更多参与也会为我国未来精神卫生事业的发展带来巨大改观。是时候了，我们作为精神障碍亲历者应该为自己代言，将关于精神障碍的污名与歧视踩碎在地！是时候了，我们的故事将由我们自己诉说，我们的未来也必将由我们自己书写！作者简介：心声公益，本文转载自微信公众号：心声Mind（ID：mind-china），我们是一家关注心理健康与精神卫生的公益组织，致力于以社会创新与青年力量，提高公众精神健康意识与素养，改善公众精神心理健康水平，促进精神障碍者权益保护与社会融入，推动中国心理健康与精神卫生事业进步，并最终实现社会包容性与可持续性发展。

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心声公益

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世界精神卫生日 | 我们的未来将由我们自己书写

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